Od beznaděje k vítězství: Příběh Tomáše, který překonal diagnózu

„Tomáši, musíš to přijmout. S tímhle se nedá žít normálně,“ šeptala máma, zatímco mi třásla rukou a v očích měla slzy. Seděli jsme v nemocniční čekárně na Karlově náměstí, kde mi právě lékař oznámil diagnózu: vzácná genetická porucha, která prý většině lidí nedovolí dožít se ani třiceti. V tu chvíli jsem měl pocit, že se svět zastavil. Všechno, co jsem plánoval – maturita, vysoká škola, práce v redakci – se rozplynulo jako pára nad hrncem.

„Já to ale nevzdám,“ zašeptal jsem spíš sobě než jí. Máma mě objala, ale bylo cítit, že nevěří. Táta seděl opodál a mlčel. On nikdy moc nemluvil o emocích, ale jeho sevřené pěsti prozrazovaly víc než slova.

Následující týdny byly peklo. Kamarádi se mi začali vyhýbat – nevěděli, co říct. Učitelé na gymnáziu mě litovali a nabízeli úlevy, ale já jsem je odmítal. „Nechci žádné výjimky,“ řekl jsem třídní profesorce paní Novotné. „Chci být jako ostatní.“

Doma to ale bylo horší. Máma mě začala kontrolovat na každém kroku. „Tomáši, nechoď ven, je zima! Tomáši, nejez tohle! Tomáši, odpočívej!“ Bylo to k zbláznění. Jednou večer jsem to už nevydržel a vybuchl: „Mami! Já nechci být tvůj projekt! Chci žít!“ Rozplakala se a táta mě poslal do pokoje. Dlouho jsme spolu nemluvili.

Ale právě v té samotě jsem našel sílu. Začal jsem psát blog o svém životě s nemocí. První článek měl název: „Nejsem diagnóza.“ Ozvalo se mi pár lidí s podobnými problémy a najednou jsem věděl, že v tom nejsem sám.

Ve škole jsem dřel víc než kdy dřív. Každý test byl pro mě malý boj o normálnost. Když jsem maturoval s vyznamenáním, máma brečela štěstím a táta mi poprvé v životě řekl: „Jsem na tebe pyšný.“

Přihlásil jsem se na žurnalistiku na Karlově univerzitě. Bylo to šílené rozhodnutí – všichni mě odrazovali. „To je moc stresu,“ říkala máma. „Co když ti bude špatně?“ Ale já jsem věděl, že psaní je moje cesta.

Na koleji jsem poznal Báru – byla úplně jiná než ostatní. Nebála se mě zeptat: „A co když umřeš dřív?“ Zasmál jsem se: „Aspoň budu mít o čem psát.“ Smála se se mnou a od té doby jsme byli nerozluční.

Studium bylo náročné – někdy jsem musel do nemocnice na kontroly nebo kvůli komplikacím zůstával doma týdny. Ale nikdy jsem to nevzdal. Když mi bylo nejhůř, psal jsem články o lidech, kteří bojují s osudem. Jeden z nich – rozhovor s panem Dvořákem, který přežil rakovinu – vyšel v Reflexu a najednou mi začali volat z redakcí.

Po promoci mi přišla nabídka z velké pražské redakce. Máma brečela dojetím a táta mě poplácal po zádech: „Tak teď už jsi fakt dospělý.“

Práce byla tvrdá – uzávěrky, stres, někdy i noční směny. Ale já byl šťastný. Každý článek byl důkazem, že nejsem jen pacient s diagnózou, ale novinář s vlastním hlasem.

Jednou večer jsme seděli s Bárou na Náplavce a ona se mě zeptala: „Nebojíš se budoucnosti?“ Podíval jsem se na ni a řekl: „Bojím. Ale ještě víc bych se bál nezkusit žít naplno.“

Dnes je mi dvaadvacet a vím, že mám před sebou nejistou cestu. Ale každý den děkuji za to, že jsem se nevzdal. Možná nemám jistotu dlouhého života, ale mám jistotu toho, že žiju naplno.

Někdy si říkám: Co byste dělali vy na mém místě? Bojovali byste taky? Nebo byste to vzdali?