Stříbrné vlasy mého syna: Zázrak nebo stigma?

„To není možné…“ zašeptala jsem, když mi sestřička položila do náruče našeho novorozeného syna. Jeho vlásky byly stříbrné, téměř bílé, jako by mu někdo vyměnil barvu za sníh. Tomáš stál vedle mě, bledý a zaražený. „Petro, co to znamená? To je nějaká nemoc?“ ptal se tiše, aby nás neslyšela celá porodnice v Motole.

V tu chvíli jsem měla pocit, že se mi svět rozpadá pod rukama. Všichni kolem nás šeptali, lékaři si nás brali stranou a vysvětlovali nám genetické možnosti, které jsme nikdy neslyšeli. „Vaše dítě má pravděpodobně syndrom Waardenburgové,“ řekla nám doktorka Novotná. „Není to život ohrožující, ale může být spojený s poruchami sluchu nebo zraku.“

Byla jsem v šoku. Vždyť naše dcera Anička je úplně zdravá! Proč zrovna náš syn? Tomáš mě držel za ruku, ale cítila jsem, jak se mu třesou prsty. „To zvládneme,“ šeptal mi do ucha, ale já slyšela spíš jeho strach než jistotu.

První dny v porodnici byly jako zlý sen. Každý, kdo přišel na návštěvu, se na malého Matyáška díval s údivem nebo dokonce s lítostí. Moje maminka byla první, kdo to řekl nahlas: „Petro, co tomu řeknou sousedi? Lidi jsou zlí…“

„Mami, je to přece jen barva vlasů! Je zdravý!“ bránila jsem svého syna, ale v hloubi duše jsem si nebyla jistá ničím. Když jsme přijeli domů do našeho paneláku na Proseku, čekalo nás další kolo otázek a pohledů. Sousedi na chodbě si šeptali: „Viděla jsi to mimino? Má vlasy jako stařec…“

Tomáš se snažil být silný, ale večer v ložnici mi přiznal: „Petro, bojím se o něj. Děti ve škole budou kruté. Co když ho budou šikanovat?“

„Musíme ho naučit být hrdý na to, jaký je,“ odpověděla jsem rozhodněji, než jsem se cítila. Ale v noci jsem plakala do polštáře a přemýšlela, jestli jsme na to dost silní.

Čas plynul a Matyáš rostl. Jeho vlásky byly pořád stejně stříbrné a krásné. Když jsme šli na první procházku do parku, zastavovala nás cizí paní: „To je albín?“ ptala se zvědavě.

„Ne, má vzácný syndrom,“ odpovídala jsem už automaticky. Ale pokaždé mě to bodlo u srdce.

Anička byla na brášku pyšná. Ve školce o něm vyprávěla jako o malém kouzelníkovi. Ale když jednou přišla domů uplakaná, věděla jsem, že je zle.

„Maminko, děti říkají, že máme doma ducha…“ vzlykala.

Objala jsem ji a snažila se jí vysvětlit, že lidé se bojí toho, co neznají. Ale sama jsem tomu sotva věřila.

Rodinné oslavy byly kapitola sama pro sebe. Tomášova maminka byla přesvědčená, že jsme něco zanedbali v těhotenství. „Možná jsi měla víc jíst vitamíny,“ říkala mi vyčítavě.

Jednou večer jsme se s Tomášem pohádali tak hlasitě, že nás museli slyšet i sousedi přes zeď.

„Proč jsi tak posedlá tím, co si myslí ostatní?“ křičel na mě Tomáš.

„Protože žijeme mezi nimi! Nechci, aby Matyáš trpěl kvůli něčemu, co nemůže ovlivnit!“ brečela jsem.

Byly dny, kdy jsem měla chuť utéct někam daleko – do hor nebo k moři, kde by nás nikdo neznal. Ale pak jsem viděla Matyáška smát se na Aničku a věděla jsem, že musím bojovat dál.

Začala jsem hledat podporu na internetu. Našla jsem skupinu rodičů dětí s podobnými diagnózami. Poprvé jsem si připadala méně sama. Sdíleli jsme příběhy o tom, jak děti zvládají školu, jak reagují učitelé i spolužáci.

Jednoho dne přišel zlom. Matyáš měl jít poprvé do školky. Připravovala jsem ho na možné otázky: „Když se tě někdo zeptá na vlásky, řekni jim pravdu – že jsi výjimečný.“

První den byl těžký. Některé děti se mu smály, jiné se ho bály dotknout. Ale paní učitelka byla skvělá – vysvětlila dětem rozdíly mezi lidmi a za pár dní už byl Matyáš oblíbený pro svůj smysl pro humor.

Začala jsem psát blog o našem životě s Matyášem. Lidé mi psali podpůrné zprávy i nenávistné komentáře. Někteří tvrdili, že bychom měli být vděční za zdravé dítě bez ohledu na vzhled. Jiní psali: „Takové děti by neměly chodit mezi normální.“

Bylo to bolestivé číst, ale rozhodla jsem se nevzdat. Chci ukázat české společnosti, že jinakost není hrozba ani ostuda – je to dar i výzva zároveň.

Dnes už vím, že Matyáš bude muset čelit předsudkům celý život. Ale také vím, že má kolem sebe rodinu, která ho miluje takového, jaký je.

Někdy večer sedím u jeho postýlky a ptám se sama sebe: Proč je pro lidi tak těžké přijmout něco jiného? A co bychom mohli udělat proto, aby naše děti nemusely bojovat za svou jedinečnost?